Somos, según las estimaciones más conservadoras, el 1 por ciento de la población. (Al menos, los chicos lo son. Con las chicas, como siempre, es todo más complicado de calcular).
Es decir que si de cada cien habitantes, somos uno, de cada mil ya somos 10. En tu pueblo de tres mil habitantes hay 30 personas con TEA. En tu pequeña ciudad de 55.000, ya habría 550. Y eso es tirando por lo bajo. En tu país… Haz tus cálculos.
No somos un montón, pero somos. Seguro que nos conoces. A algunos nos has identificado en base a los rasgos externos que se ajustan a tu idea de lo que es el autismo. A otras no.
El TEA consiste en haber nacido con un tipo de funcionamiento cerebral diferente al de las personas que no tienen TEA y que, entre otras cosas, nos hace responder a estímulos o a situaciones cotidianas o aparentemente inocuas de formas que al otro 99% le resultan inexplicables o exageradas. Una luz demasiado potente, un ruido súbito, y tu hasta entonces tranquila persona autista se puede poner hecha una fiera, atacada de los nervios, o quedarse bloqueada en el sitio, incapaz de moverse… Por no hablar de lo mal que entendemos muchas de las estructuras o normas sociales que tú das por sentadas y que sin pretenderlo, a nosotras se nos escapan.
Pero claro, entre tanta gente (recuerda, cientos, miles, cientos de miles tan solo en tu país), puede haber muchas maneras de exteriorizar ese funcionamiento diferente. El TEA no equivale ni sustituye a la personalidad ni a los gustos. Dentro de un mismo espectro, hay autistas sociables, empáticos y parlanchines, lo mismo que hay autistas no verbales y poco empáticos. Coleccionamos mapas de carreteras o números de matrículas raros, colaboramos con refugios de animales, nos obsesionamos con una serie televisiva, nos gusta bailar con la música a tope, tocamos el saxo o la batería, nos asustamos hasta de nuestra sombra, tenemos memoria fotográfica o nos olvidamos de tu nombre si no te hemos visto en unos meses, aleteamos con las manos o tocamos el air piano, necesitamos botar una pelota o girar sobre nosotros mismos un número de veces al día, llegar a pisar un bar nos resulta casi imposible, moderamos clubs de revisionismo histórico… Hay de todo.
Es importante saber que el TEA viene muchas veces asociado a otras “comorbilidades”, o regalitos extra. Es decir, que a raíz de, o en relación con, o en conjunción con el autismo (está por estudiar del todo), podemos presentar, o no, tanto discapacidad intelectual como altas capacidades, depresión, TOC; TDAH, ansiedad, problemas digestivos, dispraxia… un cuadro, vamos.
Junta todo lo dicho y ya puedes imaginarte cuántas opciones diferentes de autista tienes. Más que de Barbies o de Pokémons…
Pues sí. Todos y todas somos distintos. Que tú no supieras eso hasta ahora, que no nos ajustemos lo que tú creías que éramos, no hace que nuestro TEA no sea y haya sido siempre de verdad. Incluso aunque hayamos aprendido a ocultar lo mal que nos hace sentir por dentro, lo que llamamos “enmascarar”, para poder funcionar en el día a día, encajar y no ser señalados, no ser una molestia ni una carga…En definitiva, para sobrevivir.
Pero que no lo demostremos siempre no hace que no lo suframos.
A algunas nos molestan, hasta el punto de causarnos dolor, la luz, las llamadas de teléfono inesperadas, las multitudes, el tacto de ciertos tejidos, y sí, ciertos tipos de cucharas. Somos hiperléxicas, hablamos sin cesar, muchas veces engarzando multitud de frases y expresiones faciales ensayadas previamente en casa, y otras, dando demasiada información no solicitada. Repetimos la misma melodía, palabra, o frase, un millón de veces, en voz alta, o dentro de nuestra cabeza.
A otros les molestan los petardos, los espacios oscuros, que la comida se toque entre sí en el plato, el contacto físico, el olor a café, la sensación del metal contra sus dientes o del agua de la ducha sobre su cuerpo, o que alguien les coja de la mano o del brazo. No hablan mucho, nada, o casi nada. Y cuando lo hacen, es difícil deducir sus emociones, o su capacidad intelectual real (ser no verbal no significa ser mentalmente discapacitado).
Y para rematar todo eso: no siempre tenemos la misma reacción hacia lo que nos afecta, ni exhibimos los mismos comportamientos. En eso nos parecemos mucho al otro 99% de la población: tenemos días de mejor o peor humor, de mayor o menor cansancio, sensibilidad, energía…
Somos todo un mundo, vamos. Pero hasta las que nos hemos entrenado para no aparentarlo andamos siempre sufriendo por cosas que tú ni registras en tus radares.
Y las que han sido diagnosticadas ya de adultas… Para sobrevivir han tenido que apretar los dientes hasta partírselos (o morderse el interior de la mejilla), y fingir que eran “normales”, siempre vigilando y controlándose. Son maestras del disfraz. Ni Mortadelo en sus buenos tiempos…
Relativamente, claro. Ni las mejores máscaras han podido evitar que desprendiesen una onda de “rareza” incontenible. O, como mínimo, de excentricidad.
Y como hacer eso todo el tiempo agota mucho, luego se han pasado horas recuperándose en soledad, o intentándolo, mientras se preguntaban por qué estaban tan agotadas, o de qué planeta se habían caído en realidad…
Ojalá las niñas y los niños que están siendo diagnosticados ahora no tengan que pasar por eso. Ojalá la imagen del autista estereotípico se caiga pronto y arrastre las ideas preconcebidas y erróneas, y podamos relacionarnos y expresar nuestras necesidades básicas sin sentir que nos tenemos que enmascarar. Que haciéndolo se pasa muy mal.
Yo sueño con el día que nadie ponga una cara rara cuando les pidamos que nos bajen el volumen de la música, o de la luz, o que nos dejen un pelín más de espacio físico alrededor, o de tiempo para procesar algo que nos cuesta…
Hasta entonces, os pedimos comprensión, paciencia y respeto. Y que, en caso de duda, nos preguntéis. Hay una asociación en tu ciudad y muchos autistas hablando sobre su experiencia online. Por si quieres saber más.
Otro día hablamos del reconocimiento de patrones. Un pedazo de mundo.
Gracias.
